TINEJDŽER KOJI JE UZBURKAO SRBIJU “Ne skupljajte pare, neka mi država nabavi lek”

“Imam konstantne bolove u želucu i abdomenu, koji prolaze tek nakon višednevne terapije. Posljednjih mjeseci su bolovi sve učestaliji i zbog toga sam riješio da pustim glas“, počinje svoju priču Nenad Pavlović (16), koji je videom “Poruka državnom vrhu“ zapalio društvene mreže.

Nenad boluje od paroksizmalne noćne hemoglobinurije, izuzetno rijetkog oboljenja krvi od kojeg boluje svega desetak ljudi u Srbiji – a on je jedini predijatrijski pacijent sa tom dijagnozom. Iako mu je PNH dijagnostikovana početkom prošle godine, on od najranijeg djetinjstva bije zdravstvenu bitku. Od malena je imao tešku astmu, a od 2009. mu se javljaju problemi s krvlju. Nakon nekoliko godina ispitivanja, ljekari na Kliničkom centru su konačno prije godinu dana dijagnostikovali bolest za koju postoji samo jedan lijek – Soliris.

Riječ je o preparatu koji se nalazi na prvom mjestu “Forbsove“ liste najskupljih lijekova na svijetu, a godišnja terapija košta više od 320.000 eura.

– Obraćali smo se Ministarstvu zdravlja, Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, kao i NORBSU, koji je učinio sve od sebe. Bilo je prijedloga da Institut za zdravstvenu zaštitu majke i djeteta “Dr Vukan Čupić“ kupi početne doze lijeka, kako bi država bila u obavezi da nastavi finansiranje, ali ako Republički fond nema sredstava, ne može se očekivati da Institut ima – priča Nenad za “24 sata“.

Njegova dijagnoza znači da svakodnevno osjeća jake bolove u predjelu želuca i abdomena, a, kako kaže, trenutno mu pomažu samo hidratacija karbonatima i transfuzija filtriranih eritrocita. Zbog izliva hemoglobina, javlja se i tamna mokraća. Ipak, najstrašniji dio ove bolesti otkriva Davor Duboka, izvršni direktor Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Srbije.

– Radi se o rijetkom urođenom oboljenju, zbog kog Nenad može da dobije tromb u bilo kom trenutku, u bilo kom dijelu tijela. Oduzimanje udova je samo jedna u nizu mogućih posljedica i upravo zato mu je terapija potrebna što prije, svaki dan se računa – kaže Duboka, koji je upućen u Nenadov slučaj i već nekoliko mjeseci radi na tome da mu se obezbijedi neophodna terapija.

Pored užasno visoke cijene lijeka, problem je i u tome što preparat nije registrovan u Srbiji, što prema našem zakonu znači da bi mogla da ga obezbijedi samo bolnica u kojoj se Nenad liječi. Međutim, i pored sve dobre volje, Fond ne može da nađe sredstva za Nenadovu terapiju.

– Već nekoliko mjeseci imamo sastanke i nadamo se da ćemo uspjeti da mu pomognemo. Znam da je i ministar upoznat sa situacijom i nadam se najboljem ishodu, ali njemu je zaista svaki dan bitan – kaže naš sagovornik.

Nenad, u međuvremenu, kaže da je oduševljen reakcijom prijatelja i javnosti na njegov video i nada se ne samo da će ovo pomoći njemu, već i drugoj djeci koja se nalaze u njegovoj situaciji.

– Neko je morao da pusti glas, kako bi iko čuo i uradio nešto. Dobio sam mnogo podrške i emocija od prijtelja, stižu konstantne ponude za novac, iako ga ne skupljam. Hvala svima od srca, sve je mnogo brzo eskaliralo, preokrenuli smo socijalne mreže u humanitarni skup i na tome sam svima vječno zahvalan – poručuje ovaj iskreni tinejdžer.

 

TINEJDŽER KOJI JE UZBURKAO SRBIJU “Ne skupljajte pare, neka mi država nabavi lek”

Foto/Video, Slider, Vijesti |
About The Author
-